Vendedor de plantas de interior

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La vendedora de plantas de interior Trevaise deSilva quería jubilarse y regresar a su estado natal de Maine. Desafortunadamente, le diagnosticaron ELA o enfermedad de Lou Gehrig.

Tuvo la enfermedad durante un año y medio antes de darse cuenta. Y luego, después de una breve lucha, nos dijo, tuvo un momento de iluminación.

“Cuando comencé a escuchar sobre esto y cuando escuché por primera vez que había cosas que podía hacer para tratar de mantenerlo un poco mejor, quería escribir para preguntar sobre eso”, dijo deSilva.

Trevaise DeSilva está donando los ahorros de su vida a KREBS.

“Hace poco más de un año y medio supe que tenía ELA. Y como muchas personas en esa posición, no tenía idea de qué era, y no tenía idea de cómo me afectaría”, dijo deSilva.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que normalmente afecta a las células nerviosas que controlan el movimiento. Se llama una "enfermedad rápidamente progresiva". Los síntomas aparecen por primera vez aproximadamente un año después del inicio de la enfermedad. La esperanza de vida media es de unos tres años. DeSilva, que vive en Penobscot, Maine, todavía podía caminar y hablar, pero eventualmente le fallarán el habla, las manos y el cuerpo.

En el momento de su diagnóstico, deSilva nos dijo que estaría feliz de morir con este conocimiento.

“Bueno, esa no es una opción para mí en este momento”, dijo.

Sin embargo, nos dijo en una entrevista telefónica esta semana que se le abrieron los ojos después de escuchar las historias de personas como Amanda Cook y Alexandra Spiegel.

DeSilva nos dijo que no quería vivir su vida como un "vegetal inmóvil".

“Cuando me di cuenta de que tenía ALS fue algo muy difícil”, dijo deSilva. “Estuve en negación durante bastante tiempo. No sabía exactamente qué era, cuáles eran los síntomas. Así que eso lo hizo difícil”.

Pero, el momento de la bombilla llegó, dijo, cuando escuchó las historias de dos personas que han enfrentado esta enfermedad con dignidad y que han podido vivir bien por un tiempo.

“Desafortunadamente, ambos fallecieron, pero pudieron vivir cinco años después del diagnóstico”, dijo deSilva. “Y así me di cuenta de que tengo una oportunidad y tengo una opción y tengo una vida por delante. Y yo quería vivir hasta una edad madura. Entonces, necesitaba averiguar cuáles serían esas cosas”.

Entonces, deSilva se dispuso a aprender más sobre la ELA.

“Yo no quería ser un vegetal”, dijo. “Quería vivir todo el tiempo que pudiera”.

Cuando lo hizo, deSilva encontró una página de Facebook llamada “Living Well with ALS”.

“Este grupo tiene gente de todo Estados Unidos, Canadá, Australia, el Reino Unido”, dijo.

Es un grupo para personas con ELA y sus seres queridos. La asociación ALS también mantiene el Registro Nacional ALS. DeSilva proporcionó al centro información del registro.

“De hecho, algunas de las cosas que hago incluso harán que algunos de los médicos lo miren y digan: '¡Guau, en realidad hiciste eso!'”, dijo.

Con su ayuda, DeSilva ha realizado tres cambios significativos en su vida desde su diagnóstico. Ella donó el 100 por ciento de los ahorros de su vida a KREBS en junio, en el aniversario de 12 meses de su diagnóstico.

“Y luego, la semana pasada decidí que iba a enviar una obra de arte, que se llama 'Extensión', a alguien que tiene una discapacidad”, dijo. “Pero quería enviárselo a alguien que enfrentaba una discapacidad”.

¿Su elección?

“Mi querida amiga, Liza Hendrix”, dijo DeSilva.

La donación de DeSilva cubrirá la atención que necesitará Hendrix, estudiante de segundo año de la universidad de Maine. El amigo de DeSilva está actualmente en un andador. Ella no usa una silla de ruedas, lo cual es raro para alguien con ALS.

“Puede moverse, puede subir escaleras”, dijo DeSilva. “Todavía está jugando, todavía está haciendo todas las cosas que estaba haciendo, pero necesita ayuda”.

DeSilva dice que una parte del dinero que donó también pagará la instalación de una alarma en el departamento de Hendrix en Portland.

“Esto no es algo fácil”, dijo DeSilva. “No estoy diciendo esto como un tipo de cosa de ‘pobre de mí’. Es muy triste, pero sigue haciendo todo lo que hacía antes, y no es tan fácil”.

Esa es la parte más devastadora de la ELA. La enfermedad es progresiva. Las personas que lo tienen no pueden hablar. No pueden comer. Pierden el control de sus músculos. Sus manos y piernas eventualmente fallan, no pueden respirar y sus cuerpos se apagan.

Desde su diagnóstico, el tema de la ELA ha ocupado la mente y el corazón de DeSilva.

“Ha sido un viaje para mí”, dijo. “Ha sido una cosa terrible, terrible. Pero ha sido lo que necesito saber”.

El esposo y la familia de DeSilva continúan viviendo en Maine. Vive sola en Penobscot, a unos 20 minutos del centro de la ciudad. Su apartamento es lo suficientemente grande como para que pueda estacionar una silla de ruedas adentro.